Synsregister - Hvor gikk det galt?

  • Posted on: 22 October 2015
  • By: Thomas Haugen

Da jeg i 1999 startet mitt yrkesliv i Norges Blindeforbund hørte jeg veldig mye om det nedlagte synsregisteret. Det ble på mange måter symbolet på noe som måtte komme tilbake for at situasjonen til landets blinde og svaksynte skulle kunne bedres. Jeg fikk aldri helt tak i hva som gikk galt eller hvorfor det er komplisert med en ny oppstart.
I artikkelen som følger under fikk jeg en del svar.

Diabetesregisteret:
I kampen mot sykdommer utgjør god og pålitelig registrering en vesentlig forutsetning for å lykkes. Diabetesregisterets krav om å få fjernet samtykkekravet, er berettiget.
I ET INTERVJU med Dagens Medisin (16/2015) påpeker John Cooper, lederen av Det norske diabetesregisteret for voksne, at oppslutningen fra norske allmennleger er liten og reduserer diabetesregisterets rolle som grunnlag for forskning.
I kampen mot sykdommer utgjør god og pålitelig registrering en vesentlig forutsetning for å lykkes.

LAV OPPSLUTNING:
Som tidligere leder av Det norske blindekartotek kjenner jeg godt igjen problemene som hindrer en fullverdig registrering. Blindekartoteket, som ble opprettet av helsedirektør Karl Evang etter initiativ fra Norsk oftalmologisk forening i 1968, hadde som formål - gjennom registrering av blindhet og svaksynthet - å skaffe til veie nye muligheter for studiet av disse lidelsers årsaksforhold, patogenese, prognose og medisinske, herunder sosialmedisinske konsekvenser.

Oppslutningen fra kolleger om å melde tilfeller av blindhet og sterk svaksynthet var også her liten - til tross for at det var pålagt meldeplikt for øyeavdelinger og spesialister i øyesykdommer.
Dessverre fikk blindekartoteket en traurig skjebne da det ble nedlagt i 1996 av helsedirektøren - blant flere andre feilgrep av daværende helsedirektør. Betydningen av gode kvalitetsregistre kan ikke overvurderes.

SAMTYKKEKRAVET:
Diabetesregisterets bestrebelser bør støttes. Kravet om å få fjernet samtykkekravet er berettiget. Det er i mange tilfeller ikke mulig å innhente samtykke fra alle pasienter om å sende melding. All den stund meldingene har et strengt medisinsk formål og er underlagt taushetskrav, vil pasientens krav om integritet være sikret. Derimot bør samtykke innhentes når det gjelder videremelding til offentlig helse- og sosialtjeneste og til interesseorganisasjoner.
Meldingene bør være nominative, det vil si at de omfatter både navn og fødselsdata. Dette var også understreket i helsedirektør Evangs påbud til øyelegene da meldeplikt til blindekartoteket ble innført. Nominativ melding ble ansett som nødvendig for å kunne følge pasienten - og var en forutsetning for at registeret skulle kunne tilføres opplysninger gjennom dødsfall- og dødsårsaksregistrering, og gjennom det medisinske fødselsregister.
Kravet om av-identifisering og pseudonymisering, som har kommet inn i den senere registerloven, synes å være en overdreven foranstaltning og må da også utgjøre et alvorlig hinder i meldearbeidet. Jeg håper dette kan strykes når det gjelder diabetesregisterets arbeid.

BETALING:
I Coopers forslag for å øke rapporteringen fra norske allmennleger, nevnes at høyere takster vil bedre legenes rapportering. Det vil antakelig øke oppslutningen.

Jeg går ut ifra at det i diabeteskartotekets tilfelle er klart hvem som betaler for meldingene. På dette området kom blindekartoteket uheldig ut. Kartoteket var fra begynnelsen basert på en offentlig meldeplikt. Forslag om honorar kom senere opp, og Legeforeningen innførte også til slutt en takst for innsending av meldinger. Imidlertid var det ikke avklart hvem som skulle betale. Helsedirektoratet hadde ikke hjemmel for utbetalinger, og belastning av pasienten var absurd. Likevel kom det regninger fra øyelegene, og frustrasjonen var stor da honoreringen ikke kunne innfris, hvilket også i noen tilfeller ENKLERE MELDERUTINE! Viktigheten av diabetesregisteret er utvilsomt stor når det gjelder en sykdom med så store svingninger og alvorlige bivirkninger. I vårt register var også diabetes blant de viktige årsakene til blindhet; syv prosent av blindhetsårsakene hos voksne. Med et intakt blindekartotek ville man ha hatt en fortsatt mulighet til å følge utviklingen og få sett hvordan diabetes slår ut i statistikkene i lys av de nyere behandlingslinjer.
Det bør være bred støtte for diabetesregisterets krav om å få endret reglene til en enklere og bedre melderutine som er nødvendig for et helseregister for å kunne funksjonere optimalt. Jeg håper at arbeidet i diabetesregisteret fører frem. ■

Hentet fra © Dagens Medisin

Tags: